La experiencia demuestra que el paciente de FQ debe recibir una atención integral, idealmente en Unidades de Fibrosis Quistica especializadas con esperiencia.
En El Salvador hay muchos casos de enfermos que día a día, deben enfrentarse a la enfermedad con muy poca esperanza de vida, por la falta de medicamentos adecuados.
Está demostrado que el tratamiento temprano favorece a una mejor calidad y esperanza de vida.
Las personas con FQ necesitan una estricta superisión médica durante toda su vida, los avances médicos en tratamiento están ayudando a los pacientes a controlar los síntomas y la esperanza de vida se ha visto incrementada en los últimos años.
Los Problemas respiratorios
Son el aspecto más importante de la FQ. Por ello el tratamiento apropiado y oportuno para preenir daños irreversibles en los pulmones deberá ser constante y complejo. Este consta de:
Drenaje postural
Son masajes a base de golpecitos en la espalda y pecho en diferentes pocisiones, que facilita el drenado del moco atrapado en los bronquios.
Ejercicios
Del tipo del drenaje postural y oros que facilieten provocar la tos el destapamiento del moco atrapado. La terapia respiratoria debe hacerse en forma diaria, la cual puede realizarse en el hoga, durante unos 30 minutos una o dos veces al dia. ¡jamás se debe evitar la tos!
Inhalaciones
Existe una gran cantidad de medicamentos que pueden ayudar a las personas afectadas a repirar mejor y evitar las infecciones. Los medicamentos recomendados para un niño o adulto con FQ dependen de los sintomas de cada caso y de su severidad. Estos medicamentos incluyen una droga que disuelve la mucosidad llamada Dornasa Alfa y un antibiotico llamado Trobamicina, que se inhalan en forma de vapor. Tambien se usan inhaladores de dosis media presurisados (Aerosoles). Esto es con el fin de desprender el moco atrapado para que el paciente pueda tener libres sus vías respiratorias.
Antibióticos
Usados para prevenir y controlar infecciones respiratorias. Son indispensables ya que en los pacientes con FQ el moco no cumple con su función de limpiar los gérmenes. Estos antibióticos pueden administrase en forma oral, intravenosa o por inhalación. Su uso depende del resultado de cultivo de esputo y su dosis varia dependiento de a edad y peso de cada paciente. Estas infecciones se pueden tratar en cas o en el hospital dependiendo de a gravead y estado del paciente.
Lamentabmente, a medida que las personas crecen, las infecciones suelen enpeorar y se vuelven mas dificiles de tratar, y el daño pulmonar se torna más serio. Las infecciones y el daño pulmonar resultante, son la causa principal de muerte en personas con FQ.
Los problemas digestivos
Pueden mejorarse mediante el uso de:
Enzimas pancreáticas
Para compensar las que el páncreas no le envía al intestino para hacer la digestión. Devido al taponamiento de sus conductos por el moco espeso. Estas debe administrarse en cada comida, por vía oral en forma de cápsulas. La cantidad de enzimas ingeidas varia de una persona a otra, esta pueden se de dos hasta ocho cápsulas por comida.
Un 85% de pacientes con FQ no pueden producir las enzimas necesarias para digerir y absorber grasas, protínas y el almidón (conocida como insuficiencia pancreática). El fracaso en digerir (mala digstión) y absorber los alimentos, nutrientes y vitaminas (mala absorción) lleva a pobres resultados asociados con escasa nutrición en los pacientes con FQ.
Estas enzimas mejorarán la absorción de los alimentos y nutrientes y le ayudarán a ganar peso. Pueden mejorar la función hepática en aquellos pacientes que tienen enfermedad del hígado asociada.
Las enzimas deben tragarse enteras justo antes de las comidas o meriendas. En un lactante o niño pequeño que no puede tragar las cápsulas, ants de dalas, se las puede abrir y el contenido mezclarlo cun una pequeña cantiad d puré en una cuchara. Las enzimas e necesitan con todas las comidas y meriendas, leche, formual, proteínas y almidón. Algunos alimentos que sólo conntienen azucarres simples no necesitan enzimas pancreaticas. Estos incluyen frutas, jugo, gasesas, paletas de hielo, suero, goma de mascar, caramelos duros, te y café (sin leche o crema).
Suplementos vitaminicos
Para suplir la pérdida de ellas por la deficiente digestión y absorción. Los suplementos de vitaminas son cruciales para los pacientes con FQ, sobre todo los suplementos con vitaminas solubles en grasa, A, D, E y K, que amenudo se absorben escasamente. Incluso cuando un paciente recibe suplementos de enimas pancreaticas, se necesitan suplementos vitaminicos para prevenir la escasez de vitaminas. Además de hidrolizados de proteinas.
Dieta Adecuada
Para mejorar su desarrollo, los niños con FQ deben comer una dieta sana alta en calorias. En nuestro país esto es dificil de lograr, ya que los pacientes que asisten a la Fundación no cuentan con los recursos para llevar una dieta balanceada, y esto sumado a la falta de enzimas digestivas, hacen que su esado nutricional empeore, por lo que están más propensos a tener infecciones pulmonares más frecuentes.
La pérdida execiva de sal.
El cuerpo puede ser a veces un problema, especialmente en climas calidos o cuando los niños hacen demasiado ejercicio. Para corregirlo será necesario darles sal adicional en la comida ó tablets. Además de bebidas isotonicas para prevenir deshidrataciones.
Entre más pronto se inicicie el tratamiento, mayores y mejores serán las posibilidades que los niños salgan adelante.
El tratamiento adecuado es la base fundamental para que un niño con FQ pueda llevar una vida lo mas normal posible, con esto se logra que sean menos sus ingresos hospitalarios y se disminuya la ausencia escolar.
